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总留言数：337
留言：NO.1

  留言者：xinxinba
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  OICQ：猜猜看吧?

 留言内容
留言于： 2005-5-7 20:24:25
　　内容是： 各位病友或是病童的家长:
在SMA的治疗方法中,台湾采用HYDREA治疗.根据台湾王大卫先生提供的信息显示,服用该药后小孩能维持服药前的水平.(具体请参看王大卫先生之前的留言,也可发邮件给我,我把有关资料转给你).可惜台湾用的原产意大利的药在大陆买不到,而去国外购买该药需凭处方.AMYMAMA在和王大卫先生联系后,王先生愿意帮忙通过台湾的药商购买,但这样一次需购买一定的量.请各位看看以前的留言信息,如想购买,请与我(bochnf@sohu.com)或AMYMAMA( free720@163.com)联系.
事情紧急,请大家尽快.
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留言：NO.2

  留言者：yk66
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 留言内容
留言于： 2005-4-3 22:32:04
　　内容是： 听说郑州大学第一附属医院神经外科杨主任最近正在开展一种手术，治疗侧索硬化效果良好，第一例在2004年11月做过，现在恢复良好，最近2005年3月份他们医院又作了几例，请河南郑州的病友或知情的病友介绍一下这方面的情况，我的联系电话0830-3399699，电子邮件yuke66@126.com
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留言：NO.3

  留言者：yk66
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 留言内容
留言于： 2005-4-3 22:20:57
　　内容是： 请问版主，我母亲得了运动神经元病，我发现我最近上肢肌肉跳的很厉害，我怀疑自己也得了这个病，请问如何检测，基因检测是这么一回事？谢谢！盼复！！
回复于：
　　版主说： 许多神经性肌病患者都会有肌颤的症状，我的主要出现在下肢，疲劳的时候比较明显一些。 由于你的母亲已经确诊，所以作为子女你应当对此给予高度重视，建议尽快到有条件的医院进行检查。有关SMA的诊断，请参看网页上的有关内容。基因检测需要通过抽取一定的血液样本来进行。
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留言：NO.4

  留言者：jessiblue
  来  自：上海
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 留言内容
留言于： 2005-3-22 21:33:04
　　内容是： 你好。
我是一个神经科医生。我觉得你的网站做得非常好！
欢迎来我们的论坛坐坐。
我也很喜欢英语翻译，希望有空交流。
你能不能把你的留言簿清理一下？那么多广告。
回复于：
　　版主说： 很希望到你们那边看看，但网站好像打不开啊。
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留言：NO.5

  留言者：JENNY
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 留言内容
留言于： 2005-3-22 14:11:11
　　内容是： 于静娟，你好

从您描述的情况及您儿子的基因检测结果(95% SMA 出现纯合基因缺失)，我个人觉得您儿子可能不是SMA。SMA 不应影响智力，从统计的角度看，他们往往很聪明。现当务之急是确诊他的病。如果是重金属中毒，用民间偏方可能达到较好的效果。以下一些信息仅供你参考
长春中医学院脊髓病医院--阎洪臣教授职(0431-7624693
关恩全医生 0419-2656120

www.yuanweiping.nease.net
www.zongyishi.com

我不知他们的医术如何，您可联系看看。祝好运
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留言：NO.6

  留言者：周贤磊
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 留言内容
留言于： 2005-3-19 22:50:18
　　内容是： 站长我支持你
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留言：NO.7

  留言者：sally
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 留言内容
留言于： 2005-3-17 9:25:51
　　内容是： 站长和早来这里的朋友：我要先说声谢谢！我35岁了，刚刚确诊为SMA的那天下午，我在家里放声痛哭，很绝望。然后我发现了这里，在这里，我得到了很多知识，知道了有很多和我一样的朋友都在努力着，心情好多了。我想和大家多多交流，让我们共同努力吧，让我们灰色的人生也能放出光彩，永远也不放弃！
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留言：NO.8

  留言者：于静娟
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留言于： 2005-3-16 21:30:17
　　内容是： 我儿子今年6岁了，从13个月开始，生长发育开始逐渐倒退，到现在已经不能讲话，不能抬头，下肢完全瘫痪，上肢也基本不能动了，2岁时北京儿童医院做肌电图是神经源性损害，怀疑是SMA,后来去协和做基因检测是阴性，孩子到现在也没确诊，智力也特别差，也不知到底是脑瘫还是sma,
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留言：NO.9

  留言者：maggiemx
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留言于： 2005-3-16 20:50:18
　　内容是： XINXINBA：你好！

3月15日凌晨3点多我的妞妞没了，我真没有想到她会走的这么快。
她走了，我的心空空的，面对着她似乎睡着了的样子，我心如刀绞。老
天为什么这样对待那么一个鲜活而可爱的小生命，你既然让她来到这个
世界上为什么却不让她好好的活啊！她来到这个世界才195天啊，就这样
匆匆的又走了！
这几天我试力劝自己孩子走了对她自己来说也是一种解税。道理
是这个道理，我都能明白，但是从情感真的是难以割舍的。有时候我就
想她是一个可爱而美丽的小精灵，来到我家看一看，玩一阵子厌了，倦
了，就想回去了。噢，她就是个小精灵，我的可爱的小精灵！
她走了，倒是不象她在的时候那么忙碌了，但是在闲下的原本忙
碌的时间里，我的确不知道应该做些什么？哎，短短的一年零四个半月，
从我的十月怀胎，到欢喜的迎接她的到来，再到即使多么拼命想抓也抓
不住她，就这么短短的时间，从大喜到大悲，真是物是人非啊！
我在这里想跟你说，认真的珍惜和孩子呆在一起的每
   邮件  主页  maggiemx的OICQ是：69181124 OICQ maggiemx的IP地址是：61.51.213.112 61.51.213.112  
留言：NO.10

  留言者：hwj
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留言于： 2005-3-4 22:14:02
　　内容是： 病人体内植入"肌肉生产线" 治DMD获突破性进展
核心提示：18年前发现的一种“怪病”专门“吸干”病人全身肌肉，患者存活一般不超过25岁。此病严重威胁整个家族男丁，但是无药可医！ 日前，中山大学附属第一医院神经科全球首次采用异基因脐带血干细胞移植的方法，在广州市血液中心、中山二院的配合下，为一名12岁男孩治疗这种假肥大型营养不良症（DMD），取得突破性成果，成功在病人体内植入新的“肌肉生产线”，原先缺陷的19号外显子基因恢复正常。这标志着人类对付DMD走出了“拯救肌肉”的重要一步。 【病例】　　吸肉怪病苦等5年露曙光 12岁的小陈来自广东连州，父亲称孩子非常聪明，但是从小就动作不灵便，4岁时走路经常摔跤，9岁时上楼梯困难，蹲下去不能起来，到了12岁，这个本来很活泼的孩子却只能在轮椅上度日了。 “怪病”给家里蒙上了一层阴影，据打听，当地一位干部的3个儿子都得过这种病，12岁都死了。小陈父母忙带他去检查，果然就是这个病！ 他患的是DMD，它是一种隐性基因遗传病，对于患者来说，这是一场“肌肉的灾难”。由于基因突变，遭殃的肌纤维肿胀不堪，更可怕的是，会被脂
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