AA English Forum
AA English Forum
Home | Profile | Register | Active Topics | Members | Private Messages | Search | FAQ
Username:
Password:
Save Password
 All Forums
 特殊
 [3]SMA交流区
 无奈中的尝试——鹿茸血
 New Topic  Reply to Topic
Author Previous Topic Topic Next Topic  

longyan1979
Starting Member

4 Posts

Posted - 2010/02/01 :  15:40:15  Show Profile Send longyan1979 a Private Message  Reply with Quote
我也是患者的父亲。我想说说自己小孩的经历。不知道我们现在给她喂鹿茸,是不是真的有效果;但从她的身体状况来说,是比以前好了。希望能找到科学的依据,也希望能给大家一个参考。
我家小孩,小名一一,满月就出现症状了,并在北京儿研所通过基因检查,确诊了。
09年6,7月时,就觉得肺部老是呼呼响,老是头部出汗;
8月份,第一次得了肺炎,住院一周多,出院时肺炎没完全好,肺部还是会呼呼响。
11月底,又得肺炎,这次很严重,住了30多天,用上呼吸机了。呼吸机一直用了近30天,中间试着两次拔管,但没成功。在打算第3次拔管那天,母亲从电视cctv7上看到,一位母亲养鹿救儿并致富的报道。那位患者是骨头坏死,不能动弹,喝鹿茸血好了,母亲以为和我们类似。正好我们那附件有一个养鹿场,父亲借来了一本书,有提到鹿茸会促进RNA。我们试着给宝宝喂了鹿茸汤,推迟第3次拔管。之后3天,从脉氧监控上看,好了许多。第3次,总于能脱管了。
之后,隔天喂(每次一两片,炖五十毫升左右),会自己轻微咳嗽,两周后,肺部不再呼呼响,直到现在。
现在会叫奶奶了,会叫妈妈了,偶尔也会叫dada。

但现在,还老是头部出汗,怕热。不知道什么原因。(各位,有没有类似的?)

网上查了一下,有这样的论文:《鹿茸口服液促进RNA和蛋白质合成作用的研究》
不知道鹿茸,鹿茸血对这个病有多大的作用。

只能尝试了。希望借助大家的力量,战胜这个病魔。我一直不相信这病是没法治的,至少没人能解释同样是sma患者,但能好好的活到老。至少真正的原因没找到。

多多妈
New Member



31 Posts

Posted - 2010/02/01 :  18:17:26  Show Profile  Send 多多妈 an ICQ Message Send 多多妈 a Private Message  Reply with Quote
是的,孩子很爱出汗,以前多多的头颈部要出很多汗,即便是冬天一个晚上也要湿透一张毛巾.
Go to Top of Page

jessegao
New Member

11 Posts

Posted - 2010/02/04 :  15:36:22  Show Profile Send jessegao a Private Message  Reply with Quote
谢谢一一爸爸,我家宝宝是二型的,还没有得过肺炎,但是感冒发烧症状都比别人严重,时间比别人长。让孩子尽量地保持健康十分重要,我发觉疾病对宝宝的运动能力有影响,别人只是一场感冒,而我们的宝宝却会失去爬行的能力,以后可能还会失去坐的能力……让孩子远离感冒、发烧是我努力的目标。不管鹿茸对这个病有多少效果,如果能强身健体,可以尝试一下的。
Go to Top of Page

ZRX
Starting Member

5 Posts

Posted - 2010/02/09 :  09:04:49  Show Profile Send ZRX a Private Message  Reply with Quote
一一爸爸,你好,我的孩子因肺炎在儿研所住院,现在正在插呼吸机,可以给我一个你的联系方式吗?我的手机是13911529213 张芮瑄
Go to Top of Page

zhangyafang
Starting Member

China
4 Posts

Posted - 2010/02/22 :  18:23:30  Show Profile Send zhangyafang a Private Message  Reply with Quote
谢谢啊,我们也尝试一下。
Go to Top of Page

wuqihui
New Member

China
28 Posts

Posted - 2010/03/09 :  15:35:09  Show Profile  Visit wuqihui's Homepage  Click to see wuqihui's MSN Messenger address Send wuqihui a Private Message  Reply with Quote
您好一一爸,看到你发布的信息很振奋,我家宝宝已经有了一次肺炎经历,想起来都后怕,在省妇幼住了一个月才恢复。我们想试一下你说的方法,不知道怎么炖鹿茸,以及一次用多少,使用过程中有没有什么注意事项,你能说的详细些么?
祝福我们的孩子~~
Go to Top of Page

david_yuan
Starting Member

China
3 Posts

Posted - 2010/08/30 :  22:30:09  Show Profile  Send david_yuan an ICQ Message Send david_yuan a Private Message  Reply with Quote
能否告诉我们详细的服用方法?
Go to Top of Page
  Previous Topic Topic Next Topic  
 New Topic  Reply to Topic
Jump To:
AA English Forum © aasky.com Go To Top Of Page
Snitz Forums 2000