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 [3]SMA交流区
 无奈中的尝试——鹿茸血		  New Topic  Reply to Topic
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longyan1979
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4 Posts
Posted - 2010/02/01 :  15:40:15  Show Profile Send longyan1979 a Private Message  Reply with Quote
我也是患者的父亲。我想说说自己小孩的经历。不知道我们现在给她喂鹿茸，是不是真的有效果；但从她的身体状况来说，是比以前好了。希望能找到科学的依据，也希望能给大家一个参考。
我家小孩，小名一一，满月就出现症状了，并在北京儿研所通过基因检查，确诊了。
09年6，7月时，就觉得肺部老是呼呼响，老是头部出汗；
8月份，第一次得了肺炎，住院一周多，出院时肺炎没完全好，肺部还是会呼呼响。
11月底，又得肺炎，这次很严重，住了30多天，用上呼吸机了。呼吸机一直用了近30天，中间试着两次拔管，但没成功。在打算第3次拔管那天，母亲从电视cctv7上看到，一位母亲养鹿救儿并致富的报道。那位患者是骨头坏死，不能动弹，喝鹿茸血好了，母亲以为和我们类似。正好我们那附件有一个养鹿场，父亲借来了一本书，有提到鹿茸会促进RNA。我们试着给宝宝喂了鹿茸汤，推迟第3次拔管。之后3天，从脉氧监控上看，好了许多。第3次，总于能脱管了。
之后，隔天喂（每次一两片，炖五十毫升左右），会自己轻微咳嗽，两周后，肺部不再呼呼响，直到现在。
现在会叫奶奶了，会叫妈妈了，偶尔也会叫dada。

但现在，还老是头部出汗，怕热。不知道什么原因。（各位，有没有类似的？）

网上查了一下，有这样的论文：《鹿茸口服液促进RNA和蛋白质合成作用的研究》
不知道鹿茸，鹿茸血对这个病有多大的作用。

只能尝试了。希望借助大家的力量，战胜这个病魔。我一直不相信这病是没法治的，至少没人能解释同样是sma患者，但能好好的活到老。至少真正的原因没找到。

多多妈
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31 Posts
Posted - 2010/02/01 :  18:17:26  Show Profile  Send 多多妈 an ICQ Message Send 多多妈 a Private Message  Reply with Quote
是的,孩子很爱出汗,以前多多的头颈部要出很多汗,即便是冬天一个晚上也要湿透一张毛巾.
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jessegao
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11 Posts
Posted - 2010/02/04 :  15:36:22  Show Profile Send jessegao a Private Message  Reply with Quote
谢谢一一爸爸，我家宝宝是二型的，还没有得过肺炎，但是感冒发烧症状都比别人严重，时间比别人长。让孩子尽量地保持健康十分重要，我发觉疾病对宝宝的运动能力有影响，别人只是一场感冒，而我们的宝宝却会失去爬行的能力，以后可能还会失去坐的能力……让孩子远离感冒、发烧是我努力的目标。不管鹿茸对这个病有多少效果，如果能强身健体，可以尝试一下的。
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ZRX
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5 Posts
Posted - 2010/02/09 :  09:04:49  Show Profile Send ZRX a Private Message  Reply with Quote
一一爸爸，你好，我的孩子因肺炎在儿研所住院，现在正在插呼吸机，可以给我一个你的联系方式吗？我的手机是13911529213 张芮瑄
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zhangyafang
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China
4 Posts
Posted - 2010/02/22 :  18:23:30  Show Profile Send zhangyafang a Private Message  Reply with Quote
谢谢啊，我们也尝试一下。
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wuqihui
New Member

China
28 Posts
Posted - 2010/03/09 :  15:35:09  Show Profile  Visit wuqihui's Homepage  Click to see wuqihui's MSN Messenger address Send wuqihui a Private Message  Reply with Quote
您好一一爸，看到你发布的信息很振奋，我家宝宝已经有了一次肺炎经历，想起来都后怕，在省妇幼住了一个月才恢复。我们想试一下你说的方法，不知道怎么炖鹿茸，以及一次用多少，使用过程中有没有什么注意事项，你能说的详细些么？
祝福我们的孩子~~
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david_yuan
Starting Member

China
3 Posts
Posted - 2010/08/30 :  22:30:09  Show Profile  Send david_yuan an ICQ Message Send david_yuan a Private Message  Reply with Quote
能否告诉我们详细的服用方法？
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