当医生告诉我们可以带孩子回家的时候，我们的第一反应就是“家”？我们把一个“好好的”孩子带来，现在他却被诊断患有SMA，一种可能威胁到他生命的疾病。他们怎么能就这样就让我们走呢？令人难以接受的是，拥有如此之多进步与突破的医疗界仍然没有找到任何的药物、疗法或外科手术的方法来治愈SMA。

Ⅰ型（包括一些Ⅱ型患者）

　　由于大多数被确诊为SMAⅠ型的患者都还是婴儿，所以我们有很多种的方法可以来帮助他们提高对周围事物的认知力以及促进他们在情感方面的健康发展。气球和羽毛作为玩具具有非常好的刺激作用，它们能让孩子体验到自身的独立性以及一份特有的成就感。够物的游戏其实是一项很好的物理疗法。
同呼吸科的医生保持联系也是极其重要的，因为你可以在CPT（胸部物理疗法）方面得到相应的指导。CPT是指通过一系列的咳嗽辅助方式帮助清除肺部粘液的方法。

　　聚集在鼻咽处的唾液有可能会导致呛咳及呼吸困难。通常口腔中的分泌物或粘液是无法通过非植入的方式清除的。这时可能就需要使用吸痰器了。吹气震动嘴唇、吹泡泡以及类似的游戏都有助于增强孩子呼吸肌的力量。
水疗也是很有帮助的，因为水的浮力可以使平时无法进行的手部和腿部活动成为可能。但需要注意的是应该保持合适的水温以及注意避免呛水的问题。

　　吃东西的时候孩子有可能会将食物吸入肺中，有时甚至是他们自己口中的分泌物。如果这一问题导致孩子出现体重下降的情况，那么就需要对他们进行辅助喂食了。
这里有两种选择：
　　　　　　　1． 鼻胃管：一根经由鼻腔直接插入胃中的导管。
　　　　　　　2． 胃管：一种更为永久性的选择。它通过外科手术的方法直接将一根导管植入胃中。
　　尽管许多外科医生都希望患者可以进行全身麻醉，但这一手术也可以在局部麻醉及静脉注射镇静剂的情况下进行。
通过对氧气量的测定可以监测患者呼吸的困难程度，并决定是否需要进行外界供氧。血氧计是用于进行这一测量的器具，它被夹在患者的食指上来测定氧的饱和度。

　　为了帮助孩子更顺畅地呼吸也可以使用呼吸设备。以下是几种选择。
1． 负压呼吸（Negative Pressure Ventilation）可以通过给患者使用Port-A-Lung来实现。这是一种比老式的“铁肺”小得多的装置。它可以通过外部的通气设备制造出负压进而调整患者的呼吸频率。
2． Bi-Pap (Biphasic Positive Airway Pressure 双向压力导气管) 这一装置包含有一只鼻罩和一顶起固定作用的帽子，还有一根输送氧气的软管。此外还有一个用于侦测氧气泄漏的报警器。整个装置可以在最大程度上保证患者的呼吸通畅。
　　对于需要长期辅助呼吸的患者通常也会考虑使用气管切开术。

Ⅱ型（包括一些Ⅲ型患者）

　　抚养一个患有SMA的孩子同抚养一个健康的孩子没有什么区别，都应当尽可能多地给予同他们年龄相符的照顾。很多时候这意味着要做出一些针对性的调整。帮助孩子挖掘自身最大的潜能是极其重要的。这包括尽量早地让孩子学会站立。
　　站立对于所有孩子的成长都是非常重要的。它使得孩子可以获得更好的呼吸及肠胃功能，也可以鼓励孩子的能动性。
　　当为孩子挑选合适的站立辅助装置的时候，有以下一些选择。其中包括站立支架和“疣足”。而如果要想使孩子更独立并且获得更大的活动空间，那站立式轮椅是一个比较理想的选择。13个月左右的孩子就可以使用这一装置了。支架也是一种选择。此外，“往复式步态校正器”已被发现对于患有Ⅱ型SMA的孩子有所帮助，使用的孩子已经能够开始迈步了。
　　对于患SMA的孩子来说，重量轻的手动轮椅是一个会令他们非常兴奋的附加品。它不但让他们靠自己的力量使自己更独立、更具活动性，也能够让他们体会到冒险的滋味。然而我们应当认识到真正的独立和活动性还是来自于电动轮椅。

　　所有的Ⅰ型、Ⅱ型和某些Ⅲ型SMA患者会在疾病发展到某个阶段时出现脊柱侧弯的情况。而如何对待脊柱侧弯要视其严重程度而定。由于脊柱侧弯会限制患者的呼吸及肺部功能，所以应当尽早地采取一些预防措施。比如座位辅助系统，固定背心。最后可能只能考虑脊柱融合术了。

　　如果孩子反复出现上呼吸道感染的情况，您可能就需要考虑一下“间歇性压力呼吸机”了。它可以协助孩子呼吸、防止肺部僵硬以及清除分泌物。每天使用“诱发式肺活量计”来测量肺活量。如果肺活量比较小，通常这就预示着孩子呼吸道的分泌物增加和/或即将患上感冒。

　　合理的饮食对于所有的孩子来说都是非常重要的。患有SMA孩子的饮食更是需要特别的注意。体重超标会使得孩子的活动变得更加困难。良好的饮食习惯可以帮助孩子形成强健的心智与体魄。就这一方面的问题与医生和营养专家保持定期的联系是非常重要的。

Ⅲ型

　　在一定程度上这一型的孩子在不需要帮助的情况下可以自己行走。所以我们需要做的是多留意他们的活动，以便尽早发现他们进一步的困难。对于某些孩子他们可能需要使用帮助行走的器械或脚部的固定支架。对于较远的距离，可以考虑让他们使用比较轻的手动轮椅、电动车或其它的代步设备。另外还应当咨询物理疗法和职业疗法的专家。饮食也是需要注意的。

Ⅳ型（成年型）

　　作为一个成年人，你对自身的虚弱以及活动受限的程度应该是比较清楚的。所以你应当积极地配合医生、物理、职业治疗师以共同制定出最合适的治疗方案。同Ⅰ、Ⅱ、Ⅲ型患者一样，合理的饮食是让自己感觉良好的一个重要因素。记住保持思想和身体的健康是同等重要的。

　　SMA的诊断的确会令人感到恐惧，但它也完全可以被看作是一种赐予。因为很不幸的是，在生活中，我们似乎总是要经历一些令人悲痛或者是让人足以崩溃的事之后才会真正睁开自己的眼睛看到今天的美，体会到今天的快乐。孩子患有SMA或者自己就是一个SMA的患者让我们看到了生活完全不同的一面。我们对于一些简简单单的快乐，对四季、对微笑以及对眼泪都会有更深刻的认识。当拿起一杯水、迈出一步、甚至仅仅是呼吸着的时候，我们都会对这样的小事而心存感激的。我们学会了用我们新发现的热情和动力来接受生活中的多样性以及挑战。我们知道还有很多很多的人，他们是真的在乎我们。